Mon handicap au quotidien
Meeeh, je suis de retour pour reparler de ma maladie !
Pour ceux qui n'ont pas vu ma première box dessus, je suis schizophrène paranoïaque.
Pour plus d'infos : https://choualbox.com/zWsLg
Aujourd'hui, je vais parler de quelque chose de diffèrent, c'est à dire ma vie au quotidien en étant soigné, ce qui a changé et ce qui me gêne encore chaque jour.
Pour bien expliquer, la schizophrénie se soigne, mais ne disparait pas totalement lorsque c'est le cas.
Il y a des symptôme dit "positif", principalement ceux dont j'ai parlé dans ma première box, qui sont les symptôme que l'ont peut, en quelque sorte, soigné efficacement.
Et il existe des symptômes dit "négatif", qui eux ne se soignent pas avec des médicaments, et qui continuent de me pourrir la vie.
Je vais donc vous faire une petite liste de ces problèmes que j'ai au quotidien, en vous expliquant ce que je subis personnellement.
Petit rappel avant de commencer, ce que je vous raconte est issu de ma propre expérience, et peut complètement changer d'un malade à un autre.
J'ai eu l'idée de faire cette box suite à un voyage à Paris que j'ai fait la semaine dernière pour aller voir Gorillaz en concert.
Au retour, j'ai du me débrouiller tout seul pour rentrer de Toulouse, jusqu'à chez moi, en prenant le train, et j'ai galéré comme pas possible.
Je n'ai aucun problème pour prendre le train ou l'avion en étant accompagné, mais lorsque je doit me débrouiller seul, je suis totalement perdu.
Je vais donc lister les problèmes qui me bloquent lorsque je suis seul face au monde extérieur.
Problème Numéro 1 : Les Phobies
Je suis atteint d'énormément de phobie, j'arrive à en surmonter certaines (comme l'arachnophobie) mais j'en ai encore beaucoup qui m'affectent.
L'Agoraphobie : Cette phobie consiste, dans mon cas, en un blocage (angoisse, peur, crise de panique) quand je suis dans un grand lieu public, massif. En gros, quand j'arrive en gare de Toulouse, je perd totalement mes moyens à cause de la grandeur du lieu, qui fait que j'ai peur de me perdre.
L'Ochlophobie et la Claustrophobie: Ces 2 phobies sont liées entre elle car elle se ressemble, et elle s'assemble très bien avec l'Agoraphobie. Comme vous devez déjà surement le savoir, la claustrophobie est la phobie des espaces clos, de l'enfermement.
Moins connus, L'ochlophobie est la phobie de la foule en tant que masse oppressive.
En gros, je panique quand je suis entouré de gens, et que je ne parvient pas à trouver une issue de secours.
J'ai déjà fait plusieurs malaises à cause de cette phobie.
La phobie sociale/peur de l'inconnu : Je met tout ça dans le même panier. J'ai peur de ce et de ceux que je ne connais pas, ce qui me rend extrêmement timide, alors que je suis extraverti avec mes amis. Faire face à l'inconnu est pour moi tellement dur, que je suis resté bloqué pendant 25 min devant la borne pour acheter mon billet de train, tellement j'avais peur de me trompé, j'ai vérifié 20 fois le train pour être sur.
Les angoisses et l'anxiété : Je suis en permanence extrêmement stressé, j'ai peur de tout et de tout le monde (lié à mon côté paranoïaque sans doute), les crises d'anxiété, d'angoisse et de panique sont monnaie courante chez moi.
L'apragmatisme et la procrastination : Beaucoup de gens sont touchés par cela, mais chez moi ça atteint des proportions énormes, exemple : Ça fait 5 ans que j'ai une hernie discale, je suis au courant depuis 2 ans que je peux me faire soigner / possiblement opérer, mais ça fait 2 ans que je n'arrive pas à entamer l'action de contacter un chirurgien pour savoir si il peut m'opérer ou non.
Pour trouver une formation, je dois passer par CAP emploi, mais avant cela je dois m'inscrire chez Pôle emploi, et si je ne me fais pas aider, je n'y arrive pas.
Tout ce qui est administratif, je n'arrive pas à m'en sortir, et je dois toujours me faire aider.
J'ai mit 1 ans et demi pour arriver à me faire faire des semelles dont j'avais besoin à cause d'un problème d'équilibre.
Les difficultés de concentration : Je compte reprendre les études/formation, mais impossible pour moi de me concentrer sur quelque choses qui ne m'intéresse pas ou ne m'amuse pas, je quand j'essaye de me concentrer, j'y arrive 2 min puis après je dérive dans le vide infini pendant tout le reste du temps.
Et c'est seulement une partie de ce que je vie tous les jours, j'ai encore beaucoup d'autres phobie, et d'autres blocage, mais je ne peux mettre un nom sur chacun d'entre eux.
Mais bon, je suis quand même content d'avoir un traitement efficace, et je suis tout de même heureux dans ma vie actuelle.
Si vous avez des questions n'hésitez pas, j'y répondrais avec plaisir.
tl;dr : euh, je peux pas résumer ça
Ça fait 5 ans que j'ai une hernie discale, je suis au courant depuis 2 ans que je peux me faire soigner / possiblement opérer, mais ça fait 2 ans que je n'arrive pas à entamer l'action de contacter un chirurgien pour savoir si il peut m'opérer ou non.
Qu'on le nomme membre premium du g/procrastination.
Demain.
@Daboulganiech: Ouai je vais voir ça. Je me demande combien de temps il a mit pour faire cette box.
@Daboulganiech: Bah franchement tu ferais mieux, ma copine s'est faite opéré, aucun problème suite à l'opération elle a juste dûe se remuscler le dos
@Madfap: Bah au contraire, j'ai eu l'idée hier, et j'ai fait la box en 40 minutes, quand c'est choualbox ça va
Claustro, agora et ochlo et tu vas voir Gorillaz à bercy? T'aime te faire du mal toi non?.
Mais du coup, comment fait-on la différence entre une grosse victime de la vie qui a peur de tout doublé d'une grosse feignasse incapable de s'organiser et de se motiver, et un schizophrène paranoïaque ?
D'une manière générale, j'ai énormément de difficultés à me concentrer. Quand je commence une tâche, au bout de 1min, je vais sur Choualbox parce que ça me gonfle. Mais après je prends sur moi et je me force car je suis payé pour. Question de volonté.
Concernant la procrastination, je connais beaucoup de gens qui procrastinent, notamment dans ton cas à toi. La prise d'un RDV chez le médecin, ou la paperasse à faire peut rebuter beaucoup de gens. Par exemple, je connaissais quelqu'un qui a vécu 2 ans sans carte vitale car il procrastinait pour la refaire. A un moment, je lui ai refait sa carte vitale et il était content et m'a avoué qu'il aurait pu le faire.
Concernant les phobies, c'est très difficile de s'en débarrasser en effet. La question sous-jacente, sans aucun jugement de valeur, est : Est-ce que tu ne mets pas dans ta maladie, des traits communs à la plupart des gens (procrastination et difficulté de concentration) qui n'ont rien à voir avec ta maladie? Et que d'une certaine manière, le fait de l'inclure dans ta maladie, te conforte dans ton opinion que tu ne peux pas y faire grand chose?
@maxoudela: Au contraire, je positive toujours, et je tente tout le temps de combattre mes problèmes.
Du coup, quand je dois faire un truc, je veux toujours le faire moi même pour avancer dans la vie, à mon rythme, mais avancer quand même.
J'ai pas toujours été malade, avant d'avoir les premiers symptômes, j'étais totalement diffèrent.
J'ai énormément, mais alors énormément de différence avec le moi d'avant, car quand j'ai commencé à être malade, je me suis créé une nouvelle personnalité, celle que j"utilise quand je me montre aux autres, et qui est totalement diffèrente de ce que j'étais avant.
Ensuite pour faire la différence comme tu dit, si j'avais que ces symptômes dit "négatif", je ne serais certainement pas considéré comme schizophrène, mais il y a d'autres maladies qui ont les mêmes effets.
C'est pour ça que j'essaye bien de décrire la différence entre les symptômes positif et négatif.
Et il y a de forte chance que ces phobies soient apparus après cette maladie, ils se sont créé à cause d'elle, mais je pense qu'il ne serait jamais apparu si je n'avais pas été malade.
C'est ça qui est compliqué avec cette maladie, pour la personne qui te suit, si elle n'est au courant que des symptômes négatif, elle ne pourra jamais déterminé quelle est ta maladie.
Dans mon cas, les symptômes positifs étaient tellement présent que ce n'était pas forcement dur de déterminer mon problème.
Je te conseilles d'aller voir mon autres box sur cette maladie pour comprendre pourquoi je suis considéré comme schizophrène.
Pour exemple, ma maladie est apparu quand j'étais au collège, en 5 ème je crois, les problèmes de concentration sont apparus quand j'ai quitté le collège, et mes résultats ont chuté au fur et à mesure.
C'était donc ça la maladie de Thévenoud !
http://www.lemonde.fr/les-decodeurs/article/2014/09/10/thevenoud-les-reponses-a-vos-questions_4485008_4355770.html
C'est une idée de ton psy de te faire venir sur Choualbox? Comme ça tu te sens normal parmi nous c'est ça hein?
@Kissmycoq: J'étais sur choual bien avant d'aller voir mon psy, mais je lui ai pas parlé de ce site car je voulais pas être interné en hôpital psychiatrique
As-tu vu le film "Un homme d'exception" ?
Si oui, qu'en as-tu pensé ?
Si non, l'odeur de ton urine change-t-elle quand tu manges des Smacks ?
@Gromino: Franchement tu devrais, je pense que ce chef d’œuvre pourrait t'apporter quelque chose. Subtil, visuellement proche de la perfection, le Smacks est définitivement le mariage idéal entre le grain de blé soufflé et le miel.
Agoraphobie , Ochlophobie , Claustrophobie, ochlophobie, t'as raisons de faire un concert, qui soit dit en passant doit etre pire que le metro aux heures de pointe
@mathounet: Comme je l'ai dit, quand je suis accompagné ça va, et j'étais pas dans la fosse non plus.
Commentaire supprimé.
@Anarddha: "va voir un magnétiseur" comme conseil à une personne souffrant de schizophrénie ? WUT ?
Ce qui est rassurant quand on te lit c'est que tu sembles au clair avec tes troubles, tu sembles bien admettre ta maladie, tes angoisses, tes fragilités... tu es demandeur de soins et ton médecin t'a même trouvé un traitement qui semble te stabiliser. Certaines personnes psychotiques mettent plusieurs années à en arriver là, d'autres n'y parviennent jamais. C'est pourtant une vraie arme contre la maladie!
Mais au quotidien, personne ne peux t'aider à faire les trucs que tu repousse tout le temps ?
@JRFP: Bah si totalement, mais il faut que je lui demande avant, et ça aussi je le repousse.
@Gromino: et des proches qui seraient sur ton dos pour que les choses se fassent ? Ou tu preferes pas ?
@JRFP: J'aimerais si possible avancer de moi même dans la vie, c'est pour quoi j'essaye de tout faire moi même et je ne supporte pas de devoir demander de l'aide.
Au final c'est un peu une boucle infinie des fois, j'arrive pas à avancer, et je veux pas d'aide, du coup je bloque totalement.
@Gromino: Tu vas voir une assistante sociale et tu demandes qu'elle fasse une demande de MASP pour toi.
C'est une mesure ou t'as un travailleur social qui vient chez toi de temps en temps pour t'aider à te sortir de la merde, du coup, pas moyen de procrastiner, bisous
@nizz: Ouai mais justement je veux pas (pour l'instant) de personne qui me force, ça me mettrait plus mal à l'aise qu'autres chose.
Je suis pas encore habitué au traitement, j'ai encore besoin de faire le point sur moi même, je ne suis soigné que depuis récemment, il me faut un peu de temps avant de me sentir mieux.
@Gromino: Personne ne te forcera à faire quoi que ce soit, ce sont plus des conseils, un soutien. Mais effectivement, si pour l'instant l'idée que qqn vienne t'aider te fais peur, vaut mieux attendre
Tu m'as permis de savoir que je n'étais pas Agoraphobe mais Ochlophobe ! Merci !
Par ailleurs tu me bats :/ ça fait 3 ans que je dois aller voir un médecin pour un "troisième" testicules. Autant c'est un cancer, j'en sais rien. Mais je vais me bouger le mois prochain.
J'ai tenu 7 ans avec un problème de dents (grosse carie / trou), je me suis soigné y a 3 semaine. A un moment faut se bouger.
@Ezazhel: Y a un moment, quand c'est des problèmes de santé, plus tu attend, plus t'as mal, y a un moment ou tu tiens plus et il faut se forcer.
J'entend 60 % moins de l'oreille droite depuis mes 12 ans, ça fait donc 10 ans que je me dit que je dois consulter, mais que je repousse, tant que je serais pas sourd, je continuerais à repousser.
D´Apres ce que tu écris, et toutes les merdes que tu te traînes, y doit forcément avoir un domaine où t’es un genie, un genre de rain man, enfin je te le souhaites
@Jeffiejef: Je crois pas, mais je pense toujours aux autres avant de penser à moi, je passe mon temps à relativiser, et je suis très généreux, je pense que c'est déjà un bon point.
C'est quand même vachement exceptionnel, à mon avis, ta démarche pour nous expliquer ton handicap "par le menu".
Je crois que sans ta box, je ne serais jamais allé lire, de ma propre initiative, un descriptif des symptômes et des conséquences dans la vie de tous les jours. Moi je dis bravo et merci !
Comme tu le dis, chacun le vit très probablement très différemment, ne serait-ce que la maladie elle-même qui doit en modifier la perception.
Moi je trouve ta prose extrêmement posée et compréhensible, tu sembles hyper lucide.
Ma méconnaissance allait jusqu'à croire que ceux qui souffrent de ce genre de problèmes n'en avaient pas réellement conscience, comme par exemple, vérifier 20 fois que l'on a bien choisi le bon train. Au final ça doit être encore plus stressant...
En fait, à te lire j'ai comme l'impression que beaucoup d'entre nous en sommes atteints, à des degrés divers, bien sûr. et chacun domine sa peur de l'instant. Chez toi, c'est "juste" exacerbé à l'extrême jusqu'à en devenir handicapant, et pas dans un seul domaine.
Attention, je ne moque absolument pas, je vois déjà les nég' se pointer.
La prochaine fois que je vois quelqu'un hésiter devant une borne SNCF, un DAB ou toute autre situation, je crois que j'en aurais une toute autre vision.
@Art60: Après il y a plein de maladie différente et qui ont des symptômes en commun. Après il y a plein de choses à côté des quelles je passe, je peux pas connaitre tout ce qui découle de la maladie, sinon pour ma démarche, c'est vraiment quand je peux, il m'arrive 2 ou 3 fois par mois, d'avoir un gros coup de lucidité, ou j'arrive vachement bien à décrire les choses, et du coup j'en profite pour écrire.
Mais c'est hyper rare, et la plupart du temps j'arrive à rien.
@Art60: "Le dab est un mouvement chorégraphique où le danseur place son visage dans le pli du coude, tout en pointant le ciel dans la direction opposée avec les deux bras parallèles. Ce mouvement a été popularisé par la musique hip-hop à la fin de l'année 2015 et au début de l'année 2016."
@OverBull: Aïe, j'ai mal posé ma question. alors je ne voulais pas dire "c'est quoi le DAB ?" mais plutôt "... brûle le : le DAB ? tu veux que je mette le feu au Distributeur Automatique de Billets ?"
Sinon je sais ce que c'est le dab, trop gentil ;)
Il t'a fallu combien d'années avant de faire cette box?
Sinon, ça doit être la galère pour trouver un boulot non? T'es obligé de mentionner que t'es schizophrène j'imagine.
@Banditz: Je passe par un établissement spécialisé pour les personnes handicapées, qui devrait m'aider à m'orienter et à trouver du job. En sachant que les établissements publics sont obligés de respecter un % de travailleurs handicapés en leur sain, du coup des fois, quelqu'un qui bosse bien et qui est considéré comme handicapé, ça peut plaire pas mal.
Pour les cours, t'arrives pas à te concentrer tout court ou juste en cours ? Parce que tu pourrais faire une formation à distance, genre tu restes chez toi et t'apprends à ton rythme oklm sans devoir écouter un prof parler pendant des heures et te faire chier.
@EstrangedBS: Faire quelque chose comme ça à la maison t'es sérieux ? C'est encore plus dur de se motiver
@Monty: Motivation ça je suis d'accord ! Mais là son problème c'est juste la concentration et ça peut ne pas être évident dans une salle de cours, tant par la longueur que par la qualité du prof en face de toi et aussi par le comportement des autres élèves dans la classe.
PS : tu m'avais manqué mon ptit Simon.
@EstrangedBS: Moi, il faut me forcer, comme quand je vais au boulot, bah je fais mes 8h de taff avec toutes les merdes obligatoire, mais à la maison même avec 15 jours de vacance impossible de me bouger pour faire les même choses
PS: sacrée mémoire Mickaël
On s'en cogne l'attention Whore. Si tu veux provoquer la sympathie en inspirant la pitié, va plutôt sur Twitter.
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