Suite à ma box d'hier soir
http://choualbox.com/oANws
J'ai passé l'IRM ce matin. C'est de la merde cette machine ! Ils te mettent un casque avec de la musique déprimante de RTL2 (Ils peuvent pas changer car c'est la seule qu'ils captent).
Bref, sortie de la machine j'attend les résultats avec le radiologue qui m'apprend qu'il semblerait que j'ai une sclérose en plaque mais que ça se traite et que j'en saurais plus en re-voyant la neuro.
Donc, je positive et prend mon temps pour répondre sur Choual.
Sauf que là, la secrétaire de ma neurologue m'appelle et m'annonce que je vais être opéré 3 jours la semaine prochaine.
Je lui dis que je prend 25ans mardi et je fais une grosse fête chez moi samedi et lui demande si c'est possible de reculer l'opération. Elle me tient informé.
Putain de sa mère ! J'aime pas ça !
TL;DR; Je vais me faire opérer la semaine pro....
kani :
Sclérose en plaque. Ca me rappelle mon enfance car c'est ce qui est arrivé a ma mère avant quelle soit paralysé des deux jambes.
La bonne nouvelle c'est que toi aussi bientôt tu pourras écrire des confessions infirmes
Pareil pour moi mais elle n'est pas paralysé, juste plus beaucoup de force dans les bras et les jambes, ce qui fait qu'elle doit utiliser un déambulateur. Elle a du mal aussi à parler, articuler, du coup pour dire une phrase ça peu prendre une semaine.
Mais ça dépend vraiment des personnes, certains sont en bonne santé très longtemps et d'autres tombent tout de suite malade
En tout cas c'est une belle merde donc bon courage à toi.
Je serai toi baleq de la teuf des 25 ans, déjà c'est un âge débile, ensuite va te faire opérer le plus. Vite si tu veux fêter les prochains correctement crétin!
<3
J'suis bien d'accord ceux qui croient que fêter 25 ans c'est plus important que 24 ou 26 c'est des vrais enculé !
tu te fais opérer pour une sclérose en plaque ? genre ils te changent la totalité de ton système nerveux ou ton système immunitaire ?
bon courage quand même avec ça
Ya pas d'opérations pour la sclérose en plaque, il s'agit de lésions démyélinisantes qui se traitent en phase aigue par corticothérapie, puis sur du long terme par des immunosuppresseurs type gylenia pour éviter que de nouvelles poussées se produisent.
Bref je vois absolument pas de quoi ils peuvent t'opérer et je suis du coup curieux?
(Oui le casse couille je suis infirmier en neuro/neurochir, en tout cas si tu as des questions n'hésites pas je te répondrai pour le mieux)
J'ai u la réponse et j'ai confondu opérer et hospitalier.
Donc je vais être hospitalier 3 jours à partir de jeudi 28 janvier :)
Plus logique ;)
Vu que tu as déjà passé ton IRM c, et qu'a priori tu n'as pas fait de poussée récente, pas sur qu'il te fasse une cure de corticoïdes, par contre pour confirmer le diagnostic tu aura surement une ponction lombaire (plus de peur que de mal), et les médecins devraient adapter le traitement le plus adapté pour toi.
la sclérose en plaque peut provoquer des troubles sexuels, je tenais juste à te le dire
La sclérose en plaque est une maladie dégénérative qui évolue (le plus souvant par crise de plus en plus importante dont tu te remets de moins en moins bien) en fonction des personnes .
Points negatif:
-Sa va pas allez mieux (ouais c'est dur)
-C'est pas forcement compris par tout le monde (même si sa va mieux maintenant)
-C'est de ce que j'en sais un maladie très épuisante au quotidien
Points positifs:
-C'est pas une maladie mortelle
-l’Évolution dépends des personnes donc la tienne peux très bien être lente suffisamment pour que...
-La recherche avance malgré la lenteur du système médical des traitements avec des effets vraiment intéressant pourrait voir le jour d'ici quelques années
-Si tu te débrouille bien tu va pouvoir avoir une carte bleu avec un petit dessin blanc qui te permet de te garer sur la plupart des parkings .
Sinon bon courage.
En attendant, il a pas dit une seule connerie ! Et comme Oheneyme ne semble pas connaître la maladie, c'est utile.
J'ai pas dit que c'étais inutile ou faux, j'ai moi même fait un tour sur Wiki pour comprendre mieux mon pote.
Non non je trouve ca drole que sur chaque box du même genre t'as toujours un gars pour venir pondre l'article de wiki.
LABISE SUR LE CUL
Putain c'est chaud de commencer l'année comme ça mais la bonne nouvelle c'est que tu va pouvoir partir en vacance au pole nord tout frais payé avec des enfants chauve !
Je me dis que le pos' est pour compatir donc oui...
Aucune idée pour l'opération si ce n'est que la maladie en elle même est pas facile. J'ai une collaboratrice qui a dû démissionner à cause de la maladie. Je la revois de temps en temps mais c'est vraiment pas marrant...
je me rend compte que l'abréviation pos' était mal choisie. Je disais qu'il fallait rester positif.
Te plains pas au moins t'as eu de la musique. Moi aussi je me fais opérer la semaine prochaine O/
j'ai montré mes couilles à mon médecin, un radiologue et bientôt un urologue, quand à ma raie du cul à un médecin, 2 chirurgien, toutes les personnes dans le bloc, puis re le chirurgien et infirmier ou infirmière tous les jours pendant presque 3 mois
j'ai gagner une médaille ?
Celui de l'abrutis oui.
MariO l'a fait pour faire chier, toi parce que tu devais. Fais la même chose alors que tu dois te faire opérer d'un orteil, t'en feras marrer plus d'un et t'auras gagner ta médaille.
Bon courage, en tout cas tu peux demander a Seoseo des conseils histoire de positiver, ou pas !
C'est rare mais pour lutter contre les spasm de la SEP effectivement il peut être prescrit mais ça reste rare.
http://www.doctissimo.fr/html/dossiers/drogues/cannabis/13438-cannabis-medical.htm
ouais en France dans le pays du monde où la répréhension vis à vis du cannabis est la plus forte ... c'est pas demain la veille qu'on va s'en servir comme médicament
Mais du coup ta pas plus d'informations ? c'est fou qu'on ne t'en dise pas plus... ta eu une IRM médullaire ? je vois pas pourquoi on t'opere, Biopsie ? En tout cas courage !
Je ne sais pas du tout. J'ai fait 2 IRM dont une avec un produit. Sinon je n'en sais pas plus.
Bonne nouvelle si tu fumes de la beuh, tu auras une excuse maintenant !
Bon courage dans tout les cas !
Ah merde, vraiment pas de bol ! Juste pour te faire bien flipper d'avance, ma mère était passée par une ponction lombaire avant qu'ils ne confirment la SEP.. Du coup, ça fait sûrement partie des trois jours d'opérations et de tests divers et variés. Have fun !
Sinon, c'est chiant comme maladie, mais l'évolution dépend vraiment des personnes. Tu auras peut-être une évolution très lente et en plus les traitements pour ralentir la progression de la maladie sont de plus en plus efficaces. Donc faut rester positif et garder à fond le moral, ça t'aidera beaucoup ! Je regarde ma mère, ça va faire une dizaine années qu'on lui a diagnostiqué, il y a eu des hauts et de bas, mais elle arrive toujours à faire de courtes marches d'une heure ou deux, elle continue de garder des enfants, fin bref.. A part ses douleurs et un peu plus de mal à marcher par moments, elle reste active ! (Et c'est pas donné à 50 balais et après dix ans de maladie) Elle a toujours gardé une activité physique régulière (pas intense, régulière) et a toujours gardé le moral, donc je ne sais pas si c'est lié, mais en tout cas, elle s'en sort pour le moment !
J'imagine que d'autres chouals ont également des proches touchés (ou sont eux-mêmes atteints), donc si jamais t'as des questions, hésite pas. Et bon courage pour la suite !
Essaye juste de lui niquer sa mere a cette maladie de merde ! non je dis ca car la ca commence a faire beaucoup ! ON TOUCHE PAS AUX CHOUALS bordel
Bonne nouvelle : j'ai entendu ce matin à la radio qu'un médicament à base de canabis allait être/était commercialisé pour cette maladie...
Mauvaise nouvelle : 600€ le médoc...
http://www.rtbf.be/info/societe/detail_le-sativex-medicament-a-base-de-cannabis-bientot-autorise-en-belgique?id=8466775
http://www.lesoir.be/905032/article/actualite/sciences-et-sante/2015-06-11/maggie-block-autorise-premier-medicament-base-cannabis
Auto-production de cannais thérapeutique (CBD) ça marche pas mal, y'a pas vraiment de risques de se faire gauler si tu t'y prends bien.
Fais gaff ici tu va te faire balancer, il manquerait plus que ça une SEP et une condamnation judiciaire !
N'hésite surtout pas à en parler, ça ne peut que te faire du bien, et puis ne te bile pas : aujourd'hui on peut ralentir voire stabiliser l'avancée de la chose. En prime, ça t'amènera à faire des rencontres inattendues et pas si moches que ça au niveau du suivi.
Je te soutiens, bon courage l'ami.
Profite-en pour parler aux autres patients ou au Staff, même si ça ne va pas : parfois, aider ou soutenir d'autres personnes avec leurs problèmes peut résoudre ou donner des pistes pour les nôtres. Et puis aussi bateau que ça paraisse, c'est ainsi que j'ai rencontré une très bonne amie (et maté deux, trois infirmières, mais chut).