L'opération à coeur ouvert de mon fils.
Salut à tous,
Je ne sais pas si vous vous rappelez de moi. J'avais posté un message dans le CSB (à l'époque le g/papachoual n'existait pas) annonçant l'arrivée de mon premier, > https://choualbox.com/Uq8jC . Dans cette précédente box, j'expliquais dans une réponse à feiho à quel point la grossesse avait été compliquée. Et je m'étais arrêté à "il va peut être se faire opérer en fin de semaine". Et ça n'a pas loupé. Il s'est fait opérer le vendredi, au petit matin. L'opération s'est passée... de façon assez compliquée, mais ça a été un succès.
Attention on attaque la médecine
Il a une APSO de type I. Aussi appelée Tétralogie de Fallot. Ça regroupe 4 choses.
1 - Une CIV (Aussi appelée la maladie bleue. Communication intra-ventriculaire. Un trou entre les ventricules. Le sang oxygéné et non oxygéné se mélangent).
2 - Une mauvaise position de l'aorte (qui se retrouve à cheval sur la CIV).
3 - Un rétrécissement de l'entrée de la voie vers l'artère pulmonaire (!!! je reviens dessus !!!).
4 - Une hypertrophie du ventricule droit.
Parlons du point 3. C'est con mais... Si l'artère pulmonaire est bouchée... Tu meurs. C'est pourquoi il a fallu opérer l'enfant dès les premiers jours de sa naissance. Le fameux "Type I" signifie que l'artère pulmonaire est bouchée.
Mais Maestro, pourquoi est-ce qu'on l'a opéré plusieurs jours après sa naissance alors qu'on a besoin de respirer dès les premières secondes de vie ?
...suite en com'...
...suite...
La réponse est que lorsqu'on est au stade foetal, on a ce qu'on appelle le canal artériel qui relie les poumons au cœur. Ce canal reste ouvert quelques heures/jours après la naissance, puis se ferme naturellement, laissant l'artère pulmonaire prendre le relais. Et comme chez mon fils, l'entrée de l'artère pulmonaire est fermée, il a fallut trouver une solution. Et c'est grâce à des médocs (prosta-glandine) qu'on lui permet de rester ouvert quelques jours de plus.
C'est donc à l'aube du 5ème jour qu'on a opéré mon fils une première fois pour lui poser un Blalock. Un Blalock c'est ni plus ni moins qu'un tuyau qui contourne le bouchon de l'artère. Dis comme ça, ça a l'air simple. Mais quand on imagine que le cœur d'un nouveau né (en retard de croissance qui plus est) fait la taille d'une noix, imaginez la taille des artères qu'il faut corriger. En reprenant les termes du médecin du service Cardio, poser un Blalock c'est "une des opération les plus compliquée à faire en cardio". Une fois la longue phase de réveil passée (2 semaines...) nous sommes rentrés chez nous.
6 mois passent. De nombreux RDV, des traitements , des vaccins, des surveillances, des échographies...
La première opération servait à patienter le temps que l'enfant grandisse, et soit capable de supporter la seconde. Cette nouvelle opération est beaucoup plus réparatrice dans le sens où il vont fermer la CIV et ré-ouvrir l'artère pulmonaire. C'est une opération qu'ils ont davantage l'habitude de pratiquer, à tel point que le médecin (le même) a dit qu'il n'y avait pas de challenge, contrairement à la première. Malgré tout, quand l'anesthésiste vient te voir en te disant qu'il va y avoir circulation sanguine extra-corporelle, peut etre assistance respiratoire, thorax ouvert sur plusieurs jours... Tu fais pas le mariole...
Et nous voilà aujourd'hui 22 février. La prochaine opération n'est plus qu'une question de jour. On attend l'appel de l’hôpital pour nous donner le jour et l'heure.
Franchement... Quand on voit cet enfant, on n'a pas l'impression que quelque chose cloche. Il est énergique, réactif, souriant, éveillé... Chiant, empêche de dormir, fait des cacas mous,... un bébé tout ce qu'il y a de normal en apparence. D'un côté il me tarde pour lui qu'il se fasse opérer, d'un autre côté, c'est quand même un sacré truc pour lui... Je ne ressens pas de peur, ni de stress, ni d’appréhension particulière. Comme j'ai souvent dit, c'est beaucoup plus facile d'appréhender les choses quand on est au front. Tout est plus simple. Tu vois les médecins donc t'as les réponses à tes questions. Tu es avec ton enfant donc tu sais comment il va.
Cette box n'a pas d'objectif autre que de partager notre expérience qui sort de l'ordinaire. Si jamais des gens issus du milieu médical veulent me corriger, apporter des précision ou autre, c'est avec plaisir.
Bisous les loulous
Bon courage à ton ptit bout et à toi et ta femme...
Je n'ose même pas imaginer le stress et l'angoisse que cela doit représenter le jour j
@zigmundfritz: Le pire c'est que c'est notre quotidien. Alors...ça va... Aller à l'hosto pour faire ce qu'on appelle une "surveillance sat'" dans la normalité pour nous (ca consiste à surveiller la quantité d'oxygène dans le sang).
Une jour ma copine qui était à l'hopital a dit tout naturellement "oups, j'ai oublié de brancher mon fils". Elle avait oublié de rebrancher la machine qui le surveille. Et là elle s'est rendue compte que de dire cette phrase, c'est pas commun.
@Enuz: c'est pas commun et c'est votre histoire. Les difficultés quand on sait y faire face comme vous, on en sort grandi et soudé. Je vous souhaite de profiter du bonheur à venir, il aura pour vous un goût particulièrement apprécié.
Et moi je me plains parce que ma fille se réveille à 3h du mat haha!
Ben bien du courage à vous 3
Ps: enlève le point dans le lien de ton ancienne box, ça met erreur 404
@Divico: Ce sont des soucis qu'on au aussi. Bon.. l'avantage c'est que quand il est à l'hopital, je peux dormir.
@Enuz: Ouais, mais moi c'est mon seul souci avec elle et ça fait une énoooooooorme différence
Pauvre petit bout de choux...... Je suis de tout coeur avec lui et avec ta compagne et toi, situation vraiment dingue j'espère sincèrement que ce cauchemar arrivera à terme rapidement et que ton fils profitera enfin de sa petite vie de gosse...
Des poutous, vraiment !
@Tokooran: tu te boufferais les 7 plaies d'Égypte que ça m'en bougerait une sans toucher l'autre.
Ba putain, quand je me dit de mon coté fait chier mon fils se réveille toutes les 2h pour réclamer le biberon, j'en est raz le cul (il a un mois et demi) çà me rappel qu'il y à toujours pire ! Courage à vous trois en tout cas, surtout au petit warrior!
@Unusual: On a aussi ces problemes là :D . Un cousin m'a donné un très bon conseil. N'hésitez pas à faire chambre à part quand vraiment c'est dur. Un parent avec l'enfant, et un autre parent qui se repose. Et le matin, l'autre prend le relai, pendant que celui qui n'a pas dormi, se repose.
On a fait ça pendant 2 semaines avec ma copine. Je mettais mon reveil à 6h pour recup le gosse, pendant qu'elle se rendormait. Comme ça, t'as toujours un parent dispo et frai pour l'enfant.
@Enuz: J'ai la chance de ne pas avoir besoin de beaucoup de sommeil donc pas besoin de faire chambre à part pour le moment: c'est papa qui fait l’astreinte de nuit du coup (et je ne peut pas m'endormir sans me caler contre le cul de ma femme).
En vrai je me demande si le soucis ne viens pas du lait, j'ai lu à droite et à gauche qu'il y à un version épaissi, mais je ne sais pas trop démêler le vrai du faux: savoir si effectivement c'est un lait qui 'calle' le gosse niveau sasiété et du coup espace un peu les bib (car bon 7-8 de 120 par jours, mr est plutôt sacrément glouton!) ou si ce n'est que pour éviter les reflux (qui n'a pas).
@Unusual: J'ai tendance à penser que ca ne vient jamais du lait maternel. Vous êtes au lait en poudre ? Lait maternel au sein ou au biberon ? Apres je ne suis pas du tout expert. S'il faut c'est juste de l'angoisse qui va finir par se résorber tout seul. Il dort avec vous ou dans sa chambre ? Nous avons opté pour le le cododo (il a un lit attenant au notre... bon il finit tout le temps dans le notre). Ca n'empêche pas les reveils la nuit, mais ils sont moins intense que quand faut se lever pour aller dans la chambre pour le calmer.
@Enuz: Lait en poudre, il dors dans sa propre chambre depuis dimanche dernier, je voulais qu'il soit avec nous un peu après l'accouchement par principe, mais pas trop longtemps histoire qu'il ne prenne pas trop le coup et que ce soit trop difficile pour lui de dormir tout seul! Mais bon ca lui arrive de venir finir la matinée dans le lit, histoire de gratter un peu de temps au lit tous ensemble.
@IMSeed: Thx. J'essaierai de vous donner des news. Ca fait longtemps que je voulais faire cette box, j'avais jamais encore pris le temps.
Une bonne chose de faite ! Vous pouvez souffler... Bon sang je n'imagine pas le choc de se prendre tout ça en pleine face... Lors de ma grossesse, à 7 mois, ma gyneco m'a annoncé un rciu et tres probablement des problèmes au cerveau de ma fille... j'ai attendu 4 jours avant de voir un spécialiste. Finalement, elle avait un retard mais tout allait très bien. Ces 4 jours ont été les plus longs et difficiles de toute ma vie, pourtant ce n'était pas long... Cette histoire ne me fait qu'avoir plus de respect pour les parents qui traversent bien pire..
Belle vie à vous !
@Meleagan: Oui, quand on voit pire que nous, on relativise. Tu vois, malgré tout ce qui nous arrive, on est content. On voit des choses bien pire dans les services où on est, mais surtout on est content car on voit qu'il grandit bien (physiquement et mentalement) malgré tout.
Pour la grossesse de ma copine, je t'invite à aller voir la box que j'ai mis en lien... J'espère que t'as pas autant dégusté qu'elle...
Putain, je suis avec toi, sans décorner, à mort mes autres box, si tu veux je te file mon tel en mp!
Je suppose que c'est la dcpp (dérivation cavo pulmonaire partielle) qu'ils ont fait à ton fils. Ils t'ont dit que ça allait suffire ou qu'il faudrait enchaîner avec la dcpt plus tard ?
T'as fait ça à Paris ou autre part ?
Et ça n'a aucune importance, je dis ça juste pour toi pour que ce soit clair mais apso et fallot c'est pas tout à fait pareil. Dans l' apso la valve pulmonaire est complètement atritique, donc aucun sang ne passe, contrairement au fallot ou il y a un passage résiduel qui permet souvent de se passer de prostine.
J'ai beaucoup aimé ton récit qui permet de se remettre à la place des parents. Je taf du côté de la réanimation qui se passe après moi et ça fait du bien se lire ce qui se passe du côté papa. Courage
@Sandman: (pkoi tu t'es fait neg ?)
Ils ont jamais prononcé les mots DCPP. Ils parlent bien d'un Blalock (Shunt de blalock > http://www.cardiologiedesenfants.be/bon-coeur-coeur-malade/malformations-congenitales/malformations-congenitales-04.html ). C'est de toute façon insuffisant pour toute une vie. C'était provisoire en attendant de faire une seconde chirurgie réparatrice. Ils ne savent pas encore s'il vont pouvoir tout mettre en place de façon naturelle (en gros, débloquer la valve) ou devoir mettre un tuyau (peut etre le fameux DCPT). Il se trouve que chez mon fils, ses artères pulmonaires sont très bien formées. Le bouchon est très fin.
Il est au suivi au CHU de Bordeaux, à l'hopitâl Haut-Lévêque.
T'as raison, l'APSO et le Fallot sont différents. Mais ils utilisent la tétralogie de fallot pour expliquer aux parent ce qu'a leur enfant.
Sacrés début dans la vie... je lui souhaite tout le meilleur à ton fils, que ça reste pour lui une histoire à lui raconter quand il sera en âge de demander pourquoi ces cicatrices, et pas un souvenir traumatisant comme ça pourrait l'être pour un adulte.
Et courage à toi et ta femme, j'imagine assez bien la caisse de stress que vous promenez même si dans le feu de l'action ça paraît dérisoire.
Dat feel, ça doit être chaud à gérer, perso quand le mien faisait des convulsions à 1 an et demi, j'en menais pas large du tout. Stressé, peur, la boule au ventre, mais là c'est rien à côté de toi. Bon courage et force et honneur pour ce petit bonhomme.
Courage papachoual et à la maman aussi. Ca fera une sacrée histoire à lui raconté plus tard.
Putain, je suis papa depuis 2 mois et demi...vous me faites flipper avec vos histoires... bon courage a vous en tout cas !
Tu ne dois accéder à ce site que si tu as au moins 18 ans ou si tu as l'âge légal pour visionner ce type de matériel dans ta juridiction locale, l’âge le plus élevé étant retenu. En outre, tu déclares et garantis que tu ne permettras aucun mineur à d'accéder à ce site ou à ces services.
En accédant à ce site, tu acceptes nos conditions d'utilisation.