Un gros rhume
Bonjour les chouals,
Pour être original je viens vous raconter ma vie dans le g/cool-story :
Tout commence il y a 24 ans, comme beaucoup je nais après que mes parents aient fait crack-crack (7 mois),
J'arrive plutôt en avance et avec un "bonus" inconnu : la mucoviscidose.
Mon but étant pas de faire pitié je vous épargne les détails,
je mène une vie "normal", mes poumons vont assez bien et mon système digestive est pas au top mais ça va.
Après oui je sais pas ce que c'est de prendre un repas sans médicaments.
Vers 15 ans je deviens diabétique sans savoir si c'est lié ou pas à ce que j'ai,
vers 17 ans je reçois une greffe du foie et vers 20 ans je prends un nouveau médicament qui "ralenti" la muco.
Aujourd'hui j'ai 24 ans et deviné quoi ? Tout ce que j'ai cité précédemment me gène pas trop,
par contre j'ai un bon mal de dos quasiment 24H/24 et ça devient difficile de rester assis longtemps (comme maintenant au taff).
J'ai pas peur des médecins mais eux ils flippent tous dès que je les vois, donc pour mon mal de dos j'ai vu les meilleurs rhumatologues,
ils ont essayés quelques trucs plus ou moins dangereux dont un médicament assez dangereux que "même si il te soigne tu peux pas le prendre longtemps".
Tout ça pour finir avec un "c'est peut être une spondylarthrite ou un Schuggerman" fait du sport et revient dans 15 ans.
J'ai dit oui oui, je fais du sport, des étirements, de la kiné (et je vapote de la Marie Ganja quand je suis trop en PLS).
Voilà c'était ma vie privée/médical, à coté de ça je suis très positif et souriant, mais ça devient fatiguant.
Comme tout le monde je perds des proches et je vois qu'ils avaient beaucoup moins de problèmes et une meilleure génétique.
En général on se dit ça ira mieux après mais en ce moment je suis un peu choqué/déçu.
Je vois les humains dont mes proches et moi seulement comme de mammifères qui doivent profiter et passer du bon temps.
Me gérer devient pire qu'avoir une entreprise, entre les RDV, les médicaments, les papiers administratifs, les coups de fils aux secrétariats...
D'un point de vue famille, j'ai l'impression qu'on me demande beaucoup mais qu'officieusement peu importe ce que je fais c'est déjà bien.
C'est aussi fatiguant de pas savoir comment aborder ce sujet avec le reste de la population vu que ça met pas vraiment en valeur et que "ça bad" je présume pour parler comme mes amis tox.
C'est aussi décevant quand tu t’investis dans l'associatif et que au final vu que ça se voit pas et que tu es grand et avec du muscle certains se disent "ça sert à rien/pas besoin".
Vous allez me dire rapproche toi des gens dans ton cas mais microbes + pas trop de défense immunitaire = très déconseillé de se voir.
Je sais que j'ai de la chance d'avoir bien affronter plein de trucs sereinement, mais en ce moment je me dis yolo,
devient acteur (je fais semblant que tout va bien très bien), footballeur (le sport ça fait du bien et je demande moins que Diaby), rappeur ou acteur porn (faire du sale fonsdé tavu).
Parce que les études c'est long et ça dégrade mon dos, comme le stage que je fais qui me pète le dos pour 500e le mois et qui me fatigue de ouf à faire semblant de taff.
Et bien sur le soir je suis pas fatigué mais cassé.
En ce moment je fais un stage de fin de L3 MIAGE, je pensais être sur un bon projet et bien installé,
au final je debuge une appli de 2008 créer comme un labyrinthite et mon siège me torture chaque secondes.
J'ai l'impression de perde mon temps qui n'est pas infini mais peu importe ce que je veux j'aurai toujours un désavantage par rapport aux autres êtres humains.
Allez, plus que 3 mois.
TL;DR : J'ai un peu plus qu'un rhume mais yolo.
@Vinkey: à toi de voir
en tout cas plus sérieusement c'est intéressant d'avoir un témoignage sur ce genre de maladies, cool story bro !
Te plein pas fdp y'a des petits africain qui meurt !
Nan je rigole c'est pas de bol les mal de dos c'est assez chiant !
En tout cas j'espère que pour ton stage ça va rouler !
@Vinkey: T'as peut être plus de défense immunitaire mais t'as encore de l'humour, tout n'est pas perdu !
@OverBull: Futur humouriste ou pas, sinon je te mets des petits ponts au soccer quand tu veux.
@Vinkey: putain utiliser le mot soccer... j'espère que tu vas te faire éternuer dessus aujourd'hui !
@OverBull: soccer : soccer park
Foot salle...
Toi aussi avec pour ton image de fauteuil roulant
Pourquoi te faire chier à faire des études ou à bosser si tu sais que tu vas calanche sous peu?
YOLO mon gars , amuse toi putain!
@Vinkey: Pas faux...tu peux pas te faire mettre en handicapé 100%? l'aide de la caf/sécu est plutot pas dégueu de ce que j'ai pu entendre.
@ActionMan: je suis dans la catégorie + de 80%, oui ça me file plus que le mois de stage cela me permet de pas avoir à faire de taff étudiant le week-end ou le soir mais cela ne suffit pas pour être indépendant et avoir des projets. Après je me renseignerai niveau logement mais le coté vivre sur les aides n'est pas dans mes objectifs non plus.
@Vinkey: Je te rejoins la dessus. Mais dans ton cas, tu devrais justement t'en aider. Tu es censé y survivre combien de temps à cette saloperie?
@ActionMan: oui ça évite les petits jobs et peut se combiner à un salaire, personne ne sait, 24 ans de plus c'est déjà bien/un exploit.
Vu ton statut "officiel" de mal foutu dans le monde du travail, tu n'as pas droit à certains aménagements type fauteuil adapté (avec dossier massant/chauffant/branleur de prostate) ?
Mon ex est morte de la mucoviscidose après 5ans ensemble, je déteste cette pute de salope de maladie
@Boykow: ça fait 6ans depuis j'ai fait mon deuil et refait ma vie mais c'est vrai que quand j'entend parler de cette maladie ou juste son nom ça me fou mal à l'aise
@Vinkey: Tu peux aménager ton espace de ménage pour le rehausser? Je dis ça parce que il y a un streamer qui fait ça, il joue tous les jours et toute la journée debout, ça a l'air pas mal pour ton problème
@Lamatraque: je me renseignerai et passes le nom du stremaer stp,
Sinon je remplace par un ballon de yoga de temps à autre.
@Vinkey: https://www.twitch.tv/krakantas
Il stream de 14h30 à 19h00 en semaine et de 10h à 12h le WE
@Vinkey: Je confirme, ça peut aider. Il y a même des chaises semi-assises qui peuvent aider pour les maux de dos
Moi aussi j'ai mal au dos, mais j'ai pas la muco !
T'as p'tete un désavantage médical, mais t'as l'air d'avoir un avantage non neglieable, l'envie d'en découdre. YOLO
T'as des petites anectodes croustillantes ou des péripéties ?
@lemaurinois: Tu peux trouver la motivation aussi, surement, récemment j'ai fait une hypoglycémie qui m'a mis dans le coma, les pompiers ont réussi à me réveiller : je leur ai dit direct "Bienvenue dans ma chambre!"
Tu peux faire de la muscu du dos? Pas du renforcement chez le kiné je parle de vraiment te muscler le dos comme un bodybuilder, c'est possible ou la muco t'en empêche? Se muscler le dos est d'une efficacité phénoménale pour réduire les problèmes de dos.
@PoloRalphLo: Oui oui je vais à la salle, moins en ce moment, je nage et cours aussi.
Le mieux c'est les pecs, quand mes pecs sont contractés/courbatu mon dos est vraiment détendu, mais je muscle le dos et le reste car le but n'est pas d'être difforme.
@Vinkey: et de renforcer ton dos ca ne change rien à tes douleurs? Je n'ai pas compris ce que tu voulais dire avec les pecs, tu peux détailler?
@PoloRalphLo: Non après c'est mieux de nager ou travailler le dos que de passer la journée au lit.
Quand je fais une séance spéciale pecs, les jours qui suivent mes pecs sont contractés et mon dos est détendu.
Quand c'est tendu devant (pecs) derrière c'est détendu (dos, trapèze)
@Vinkey: d'accord et donc quand ton dos est détendu il ne te fais pas mal? Qu'en dis ton ostéo?
@JackOlantern: comme pour toi qui perds le tien avec ton avis sur les journaux politisés
Tu nous rappelle que la camarde nous guette tous à tout moment, même les plus sains. Baisons tous la vie avant qu'elle nous baise !
@Vinkey: j'avoue, en me relisant moi non plus. Peut être que je t'ai pris pour une meuf au début
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