Putain de psoriasis
Suite/update de : https://choualbox.com/w0hVC
Salut les chouals !
Après un an pile (à quelques jours près) je me suis dit que ça pourrait être intéressant de faire le point sur l'état de mon pso (oui en fait c'était pas de l'eczéma dixit la connasse de dermato) et comment ça peut évoluer etc.
En gros, pour ceux qui avaient pas lu la première box (ou qui s'en beurrent la raie, c'est legit aussi), en février 2019 j'ai eu une énorme poussée de psoriasis sortie de nulle part. Après 2 rdv avec des médecins différents, aucun n'est foutu de me dire ce que c'est ni de donner un truc qui marche un minimum pour soulager irritations, crevasses appétissantes, démangeaisons démoniaques et autres joyeusetés.
Je cherchais désespérément un dermato mais y a une espèce de crise de dermato dans mon bled : soit ils se suicident, soit ils sont arrêtés pour détournement de fonds, soit ils prennent plus de nouveaux clients. Bref, je tombe enfin sur une dermato dispo (rdv en août donc oui, me trimbaler depuis février comme ça c'était TRES LONG).
Et après le rdv, je peux dire que je sais pourquoi elle était dispo alors que tous les autres étaient complets: c'est une connasse.
Après 5 secondes, le temps d'une poignée de main et d'un "bonjour" glacial, elle me demande de me mettre à poil, sans me rassurer ou m'expliquer ce qu'elle me veut. Elle examine TOUS les plis de mon corps sans jamais regarder une seule fois mes mains; me pose une question sur la gestion du stress dans ma famille, et me sort que j'ai un psoriasis héréditaire, que ballek c'est pas si grave et que de toute façon je suis plus ou moins niquée parce que j'en aurais en continu et à vie. Après tout, c'est vrai que c'est pas comme si je faisais beaucoup usage de mes mains, c'est surcôté ça.
Depuis que j'utilise de la cortisone, la plus dosée, les grosses crises sont calmées, mais j'ai pas le droit d'en avoir en continu donc la plupart du temps, RIP, je reste avec mes crevasses. Les diverses huiles bio pressées à froid et autre beurre de karité n'hydratent rien donc je continue d'être une source inépuisable de parmesan d'épiderme.
Récemment, je constate que j'ai une main dont la peau est très sèche mais où il n'y a plus de squame (miam, ce mot est exquis), et sur l'autre, encore des "bulles", de la peau dure et des crevasses, mais sur une toute petite zone. Je ne suis plus sous cortisone et ne me sens pas moins stressée que d'habitude, du coup j'ai toujours aucune putain d'idée de ce qu'il se passe sur mes mains, mais je vis mieux avec en sachant ce que c'est et que la cortisone peut me soulager périodiquement.
La crème Dream Cream pour peaux atopiques de chez Lush est celle qui a le plus fonctionné de toutes les crèmes de pharmacie soit-disant "spéciales psoriasis" que j'ai pu essayer. Elle ne contient pas d'alcool (thank god) et pour hydrater et soulager les "brûlures" lors des crises de démangeaison elle est assez efficace. Après c'est surtout le cas quand je n'ai pas de poussée très étendue ni trop de crevasses, à voir dans ces circonstances là.
Me laver les mains avec une huile de douche sans parfum et ph neutre est aussi bénéfique je trouve, ne serait-ce que parce que ça me crame pas la gueule comme les savons classiques.
C'est pas super glamour mais ça fait du bien de pouvoir partager à ce sujet parce que je me souviens que les commentaires sur mon autre box m'avaient pas mal aidée à me dire que j'étais pas seule à avoir cette saloperie. La coloc se passe mieux maintenant on va dire, et j'espère que s'il y a des chouals dans mon cas, sait-on jamais si j'ai pu éclairer une quelconque de vos lanternes avec mon expérience perso.
Des bisous sur vos fesses, squameuses ou non ! Et si vous avez des remèdes "miracles" ou efficaces qui ont marché sur votre pso, je suis toujours preneuse !
TLDR : j'ai du psoriasis mais je le soigne, la cortisone c'est le feu <3, c'est une saloperie incurable mais bon, y a pire.
J'ai du pso sur les mains quand je suis hyper stressée soit tous les jours comme pommade je mets du diprosone bon ça passe mais çà revient et tous les connard qui te diront va au soleil dis leurs de bien aller se faire niquer de ma part en plus jutilise des doigtiers qui m'aident aussi pas mal ça ressemble à un préservatif à Schtroumpf sur ce bises
@coccinelle: ça fais extrêmement mal mais en quelque sorte ça soulage après parce que ça donne une impression de cicatrisation
@Shinigami: je doute fortement du potentiel salvateur de l'alcool dans des crevasses à vif, mais ça aurait au moins le mérite de me désinfecter plus que quiconque
@Daboulganiech: bah déjà pour les démangeaisons, se gratter en public deviendrait un challenge de chaque instant
@papangue: ah oui en effet ! C'est la diprosone aussi que j'utilisais mais que sur ordonnance et on m'a bien dit de pas en mettre en continu donc ça fait chier parce que perso ça marche bien sur moi. Après les doigts sont pas atteints, c'est vraiment toute la paume des mains uniquement, du coup bah je mets des gants ! Merci de ta réponse en tout cas !
@Floki: avec plasir et utilise des savons comme le roche posay mais c'est vrai que tu en as pour toute ta vie donc tu es stressée et quelqu'un de ta famille doit sûrement faire de l'eczéma si tu as d'autres questions n'hésite pas
@papangue: oui oui clairement c'est génétique, mon père a pareil, sur les mains uniquement et dans la famille de mon père y a aussi des cas de pso sur le cuir chevelu donc je sais d'où ça vient ! Et là en "savon" j'utilise de l'huile relipidante de La Roche Posay oui c'est cool pour l'instant (j'avais un reste après la cica d'un tattoo en fait) merci à toi en tout cas !
Putain ça me bouffe la vie depuis 2 ans aussi, ça fait plaisir d'avoir des petits potes dans la même galère.
@Grigg: force et courage l'ami ! C'est aussi pour ça que j'ai partagé ça ici. Rien que savoir que je suis pas seule et qu'on peut vivre relativement bien avec (selon l'étendue parce que clairement y a des chouals apparemment qui morflent bien plus) bah déjà ça m'a aidé à accepter, parce que quand c'est apparu je voulais qu'une chose c'était que ça disparaisse moi toujours. Turns out c'est pas comme ça que ça marche...
J'ai une dermite seborrheique, tu peux te renseigner sur la crème bioderma crealine ds+, peut être que ça peut aussi fonctionner pour le psoriasis
@Drakouille: J'ai la même chose que toi. Perso, ce qui marche le mieux, en plus de la crème et d'une crème à la cortisone en cas de crise, est de se laver le visage quotidiennement avec du "Avène Cleanance Gel Nettoyant".
https://img.newpharma.net/images/products/fr/500/avene-cleanance-gel-nettoyant-visage-et-corps-flacon-pompe-400ml.2000.jpg
@Tarnak: ouais je prenais le gel bioderma crealine aussi, ça m'a sauvé la vie ces 2 crèmes, j'osais plus regarder les gens dans les yeu,x, un enfer
Ah ! J'en suis atteint depuis plus de 10 ans au niveau du cuir chevelu et du visage, j'avais une crème qui marchait pas mal "Lithioderm" faudrait que je retrouve mes refs, j'ai plein de produits qui m'avaient été prescrits par un bon dermato
@Warpig: oh, un nom complètement inconnu au bataillon pour moi. Après est-ce qu'il y a pas plusieurs type de pso justement ? J'avais cru comprendre ça en me documentant (parce que ma pute de dermato a bien sûr pas pris la peine de m'en dire plus). A voir du coup si tes produits marchent juste sur ton type de pso. Mais après visage et cheveux c'est très différent en terme d'épaisseur de peau déjà donc je me renseignerai, merci en tout cas !
@Floki: J'ai une dermite séborrhéique c'est les mêmes symptômes que le pso et lithioderm ça m'a jamais trop réussi. Cortisone nickel mais sur le visage c'est pas bon de trop en mettre du cou p on m'a prescrit protopic c'est seulement sur ordo sécurisée c'est très gras et super efficace faudrait que tu demande ça
@Sheppard66: j'avoue que le côté gras m'aguiche, je sais que c'est aussi ce qui fait le taf !
@Floki: Moi je le met le soir ou quand je sais que je reste chez moi car ça brille pas mal donc pas très discret. En général une nuit suffit pour que ça disparaisse après pour le pso je sais pas si ca fait le même effet
@Sheppard66: tu m'as vendu du rêve là ! Après plus sérieusement, je pense pas que ça réagira pareil sur les mains car la peau est plus épaisse que celle du visage donc peut-être plus longue à cicatriser etc, mais je vais demander à mon médecin !
Et t'as pas essayé un deuxième dermato pour avoir un deuxième avis ? Quitte à faire quelques kms en plus.
@BarbaraGourde: bah pas vraiment, sachant que c'est du pso et qu'on peut pas y faire grand chose, je t'avoue que je me suis surtout dit "aok, deal with it" et j'ai plus vraiment cherché à l'éradiquer à partir de là, juste quand ça part trop en couilles, cortisone dans sa gueule et basta. Les autres médecins et pharmaciens que j'ai vu après m'ont tous dit des trucs qui m'ont paru soit très con, soit "worth" au moins à essayer mais j'ai déjà claqué plus de 200 balles dans des crèmes de pharmacie qui étaient censées apaiser alors je me fais plus niquer maintenant. Le plus marrant c'est quand-même la pharmacienne qui m'a conseillé de me mettre des gellules de plantes dans le cul parce que le colon est apparemment très sensible au stress. Donc bon...
@Floki: parce que le colon est apparemment très sensible au stress c'est assez vrai. Tu peux try de te balader avec un plug H24 aussi.
J'en ai aussi sur tout le cuir chevelu et un peu dessous l'aisselle, c'est vraiment l'enfer aucun traitement marche.. Et pour les cures qui sont remboursés il faut avoir une plus grande zone sur le corps, quel bande de fdp.
@Shinigami: ouais voilà, j'avais envie de mettre une box dans le g/lahaine à la base d'ailleurs ! genre "ah, toi t'es une petite joueuse t'en a que sur les mains alors tu peux aller te faire enculer", putain quoi. Après je connais beaucoup de gens pour qui c'est surtout cuir chevelu et plis des coudes, mais j'avoue que les mains c'est assez "original" apparemment, surtout que j'en ai vraiment QUE là
@Floki: Sur les mains c'est un peu plus rare effectivement mais du coup beaucoup plus dur à cacher.. Moi sur les cheveux c'est chiants aussi les remarques genre "hé ta dé pélikul fo prend un chant poing spéssial"
J'ai tout essayé perso, en passant par les shampoings à base de goudron, les mousses à appliquer, les décapant etc.. Quand j'ai une crise je sais que rien ne marche ..
@Shinigami: oui je connais, dans ma famille c'est dans les cheveux aussi et les shampooings rendent les cheveux gras en prime, un délice ! Et moi mes mains, mon père à la même, donc si c'est bien héréditaire, guess I'll die
Demande des séances d'UV à ton médecin ou dermato ça aide grandement à diminiuer les poussées de pso et tu pourras aussi bronzé à poil dans les cabines qui ressemblent à des cages d'abattoirs ^^
Ma copine en a eu partout partout sur le corps et c'était vraiment un enfer, je comprends ta situation !
@DonGyneco: merci du conseil ! je vais essayer de voir oui c'est pas bête, mais comme disait Shinigami juste au-dessus, ils t'envoient chier si tu as pas une "assez grande" zone atteinte. Tout le corps j'avoue la pauvre ! En espérant pour elle que ça ne revienne pas alors ! Mais j'avoue que les démangeaisons restent le pire, j'en arrivais limite à me gratter les mains avec du papier ponce juste pour que ça s'arrête alors à l'échelle du corps, aoutch
@Floki: Je t'avoue que le pire c'est tous les dépôts de peau qui s'agglutinent derrière le canapé, dans le lit. Après 5 séances d'UV les poussées s'arrêtent et les démangeaisons diminuent un peu. Tu hydrates bien et ça va se résorber petit à petit :)
C'est pas miraculeux, c'est temporaire et ça permet de réduire et de confiner le pso de façon importante. ma copine en a juste à peine sur les coudes et les genoux.
@DonGyneco: moi ce qui m'a fait "marrer" c'est la gueule du tissu/cuir autour du levier de vitesse de ma voiture, c'était pas jojo
damande a ton médecin de te préscrire du Diavobet (c'est un genre de gel) ça a bien fonctionner pour moi un moment, ou sinon du enstilar en mousse c'est un genre de spray.
les 2 produit sont hyper gras mais il calme assez bien les plaque
perso moi je suis toucher sur tous le cuir cheveulu, le front, derierre et dans le lobe des oreilles, un peu au jambe plus de 70% du dos et une bonne partis sur tous mon torse et mon ventre, aussi un ptit peu au aisselle et dans le plis de mes cuisse genre coller au couilles un veritable enfer
@chark: oh wow. Désolée pour toi l'ami ! Tu vois c'est parce que je sais aussi qu'il y a des gens qui sont aussi touchés que toi que j'arrive à relativiser et que j'essaie plus vraiment de faire quoi que ce soit, je me dis que mon cas est pas grave et que je peux vivre comme ça. Les crevasses parfois ça nique sa mère mais c'est pas tout le temps si je ronge pas mes peaux et que j'hydrate du coup ! C'est sur ordonnance les produits que tu me conseilles du coup ?
@Floki: le meilleur conseil que je peut te donner c'est de pas gratter mais de carresser de la pulpe de tes doigt genre comme si tu voulait me faire l'amour ... heu te faire l'amour
@Floki: franchement ça marche pas toujours mais gratter ça va t'irrité la peau ce que va te donner de nouvelles plaque qui vont aussi te gratter etc etc
ça aide a soulager mais quand ça démange trop moi même je craque et je gratte a sang
perso depuis ça fait 6 ans que j'en ait et ça fait que augmenter niveaux nombre de plaque et niveaux puissance de demangaison mais c'est parce que je stress trop et je m'ènnerve trop aussi
le plus gros conseil c'est de rester calme et d'éviter tous évènement stressant (et l'alcool aussi mais ça c'est pas possible)
@chark: effectivement l'alcool c'est occasionnel déjà alors bon, balek, je vais pas laisser le pso me priver de bonnes bières !
Commentaire supprimé.
@Lezimbo: j'ai beaucoup changé mes heures de coucher pour le taf, et accessoirement changé de coloc car elle me pétait les couilles x1000, et ça va beaucoup mieux depuis le deuxième changement, à voir !
Même si c'est pas la même chose, as tu maté la vidéo de dans ton corps sur l'interview d'une meuf qui a une dermatite atopique. ? Ya des liens en description aussi
@Japhet: oui j'ai vu la vidéo mais je me suis pas identifiée à la meuf parce qu'elle parlait plutôt de complexe de son corps, comme certains chouals dans les commentaires ici, alors que moi c'était vraiment le côté pas pratique de vivre sans utiliser 100% de tes mains. Et du coup non je savais pas pour les liens, je vais checker, merci !
@Zetsubo: oui oui carrément, j'ai notamment essayé le beurre de karité brut, non raffiné et pur, l'huile de calendula, et pendant un temps j'ai fait moi-même un soin qui mélangeait plusieurs huiles avec des soi disant vertus contre le pso, mais j'ai vu aucun changement parce qu'à l'époque j'avais eu aucun soin en 6 moins donc ma peau était trop atteinte
@Floki: Je vois, perso j'utilise l'huile de Nigelle dans quasiment tout mes soins que ce soit pour la peau cheveux ou le visage, elle m'avait aussi beaucoup aidé dans mon adolescence (gros bouton des enfers en plein milieu du pîf putain!,) utilisable en cosmétique ou alimentaire ses vertus sont assez nombreuses, si t'es pas encore désespérée ça peut valoir le coup d'essayer, je te laisse checker tout ça.
https://www.biomielandco.com/fr/accueil/31-1-huile-de-nigelle-habachia.html#tab-4
@Zetsubo: oui je connais de nom mais en pharmacie on m'en avait conseillé une autre, je vais changer de pharmacie je pense en fait !
Commentaire supprimé.
@Dub_plate: ah moi c'est en tissu les gants pour éviter que ça ne massère trop et que du coup ça soit moite. Mais un autre choual plus haut dans les coms à parler de ce produit, je vais checker voir si c'est sur ordonnance ou pas. Merci du tuyau ! (Et oui je sais déjà que c'est dans la tête, mais je me sens pas stressée quand j'ai des crises alors je comprends pas trop d'où ça viendrait)
@Dub_plate: ce que tu dis est cohérent t'inquiète pas, je comprends où tu veux en venir. Mais vu que je me suis déjà posée ces questions et que tout va bien, vraiment, peut-être devrai-je voir un psy ou autre qui saura peut-être voir ce que je n'ai pas vu en moi
Hola, pour ce genre de soucis il va falloir te tourner vers des médecines alternatives, la médecine normale "allopathique", ne pourra que soulager en surface. Va falloir soigner le terrain, pour ne plus que ça revienne, essaye de voir avec des naturopathe ou autre. Faut trouver les causes, et garde la cortisone en cas de crise en attendant. Check sur le web, si t'habites à l'Est je pourrais p-e te conseiller des toubibs.
@sucepute: d'autres chouals l'ont suggéré oui mais je suis très sceptique je t'avoue, peut être un jour si je change d'avis
J'ai fréquenté une femme qui en avait, la cortisone pas vraiment de miracle, par contre en été à poil au soleil il y avait vraiment du mieux voire disparition totale sur tout le corps , voila il faut du soleil...il en manque pas pendant les canicules ça lui faisait du bien au moral en plus
@heinz: oui j'ai déjà beaucoup entendu que le soleil aidait mais pour mettre ses mains au soleil c'est plus complexe que le reste du corps !
Je pensais faire un box moi aussi sur le pso. Je me suis dit que ça pourrait aider d'autres personnes.
Je fais du psoriasis depuis environ 10 ans. Au plus fort de la maladie, je devais être recouvert de plaques a environ 75% du corps : cuir chevelu, dos, oreilles, un peu le visage, quasi tout le dos, entre les fesses, sur le torse, un peu les jambes et les bras. Je n'ai quasiment plus rien. Je ne suis pas guéri, ce sont juste les symptômes qui sont soignés.C'est une maladie génétique auto-immune, ça veut dire que tu as le gène et que la maladie s'est déclenchée. Auto-immune, c'est ton système immunitaire qui s'attaque à ton propre corps (pour faire simple). Dans le cas du pso, ta peau qui reçoit les agressions extérieures, se déregle et va, là où il y a des plaques, se renouveler en 4-6 jours au lieu de quelques semaines habituellement. Les cellules mortes s'accumulent au niveau des plaques ce sont les squames et quand elles partent il reste donc une plaque rouge inflammée car la surface de la peau ne s'est pas reconstituée. Pour info, il existe plusieurs types de psoriasis, en goutte, en plaque, pustuleux, inversé, rhumatique... et certains ne démangent pas, pendant longtemps le psoriais n'était pas classée dans les maladies démangeantes et a priori l'eczema démange plus que le pso. Enfin, le psoriasis peut partir comme il est venu mais il n'y a pas de traitement qui soigne, uniquement des traitements qui traitent les symptômes. Le stress, la fatigue, la dépression etc., sont des facteurs aggravants.
Quand j'ai commencé à en faire, j'ai été voir mon médecin traitant qui m'a orienté vers un dermato. J'ai eu énormément de chance car il s'avère être l'un des experts de la ville. Le premier traitement que j'ai reçu ce sont des UV. On appelle ça de la PUVAthérapie. On te met debout dans une cage avec des néons à UV. Ce ne sont pas les mêmes quand institut de beauté, ceux-là ne sont pas faits pour bronzer, ils ont une longueur d'onde spécifique. Mais on bronze un peu quand même. On fait au départ des séances très courtes pour que la peau s'habitue, genre 10s puis on augmente au fur et à mesure jusqu'à 15 min environ. Ça a très bien marché sur moi mais ça dépend des gens apparemment. Ça a tenu 1 an et le psoriasis est revenu. J'ai refait des UV et ça a moins bien marché. Comme on ne peut pas faire trop d'UV (car d'autres risques), mon dermato m'a proposé de passer au médicament. J'ai donc pris du methotrexate et les résultats sur moi ont été excellents. Le problème de ce médicament c'est qu'il est immunodépresseur (il diminue les défenses immunitaires) il faut donc être surveillé, faire des prises de sang régulièrement. Et il a quelques autres effets secondaires qui dépendent des gens, mais le plus commun ça peut être de la fatigue, surtout quelques jours après la prise. Je l'ai pris pendant un an environ. Au bout d'un an, mon dermato m'a proposé un autre traitement, de la biothérapie. Si j'ai bien compris, ce sont des molécules créées par des organismes biologiques au lieu d'être créées chimiquement (à confirmer). En tout cas, c'est un traitement extrêmement cher et délivré sous conditions, par exemple il faut que 2 traitements aient échoué. On appelle ça un traitement d'exception. La première prise est à l'hôpital après une série d'examens. Ce medicament a la particularité de n'avoir quasi aucun effet secondaire et d'agir très spécifiquement, contrairement au Methotrexate qui sert aussi à d'autre maladies. Et il a aussi évidemment une meilleure efficacité. J'en suis donc là.
Juste pour finir, mon dermato m'avait expliqué qu'il ne fallait pas avoir peur de se mettre de la cortisone sur la peau car par voix cutanée la dose est relativement faible. Et je conseille vivement de contacter le service dermato du CHU le plus proche.
@TeemoSiffredi: ah bah je veux bien te croire, t'as déjà essayé de te branler avec une râpe à fromage ?
Merci pour cette box. Je pense en avoir qui est partie du cou et qui s'est propagé au cuir chevelu, au dos ainsi qu'au torse. Il n'y a que les dermocortocoïque qui fonctionnent. J'hydrade et tout mais ça ne change pas grand chose, ça freine juste la propagation. J'ai vu 3 dermatologues et à chaque fois, je leur dis que j'ai un terrain allergique donc pour eux c'est forcément ça et pas un pso..
@Omegaphy: désolée pour toi mec ! et oui c'est pour ça que j'ai pas cherché à voir d'autres dermato moi, la première m'a sorti que c'était un pso sans même me regarder les mains, en mode "c'est QUE ça, c'est d'une banalité affligeante" donc bon, nique. Et moi c'est tout comme toi, hydrater ça fait que dalle aussi, ça retarde même pas !
Commentaire supprimé.
@MaxPuissant: ah putain ouais je vois bien la galère oui ! Moi les doigts sont épargnés, c'est vraiment juste les paumes, mais toutes les paumes, et le tranchant externe des mains, genre dans les moments où j'ai une grosse crise, je peux plus écrire et presque plus plier les doigts. Et oui c'est diprosone aussi qui marche pour moi !
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