Aaaaah
Certains chouals le savent, mon père est hospitalisé suite à un AVC ( https://choualbox.com/q6Lf5 )
Donc il est hospitalisé dans un USLD et concrètement il n'a plus de kiné et d'ergothérapeute donc son état " s'aggrave "
Il a une infection urinaire chronique et les poumons encombré et donc ne peut pas être nourri ( nourri par gastrostomie, je te laisse chercher si tu es curieux ) en même temps que la perfusion avec les antibiotiques.
Donc les médecins nous ont parlé des soins palliatifs ( ce qui pour moi correspond à un mouroir )
Il faut que je me renseigne pour faire venir un Kiné pour de la kiné respiratoire, mais apparemment l'établissement où il est hospitalisé refuserait la venue d'un kiné de l'exterieur et donc je me demande si ils ont le droit ?
Concrètement dans cette USLD, il y a un kiné pour 20 patients ce qui est ridicule
Donc voila
YOLO la vie est belle ?
Tout d'abord courage à toi !
Ensuite oui, les soins palliatif, c'est un mouroir. Cela dit, le personnel présent y est pour la même raison, et dans les mêmes "non attentes" que les patients. Je ne sais pas si c'est de la chance, mais mon père, décédé l'an dernier, n'y aura passé que quelques heures (pas envie d'aller chercher le lien des box !). Si c'est hélas la seule solution, je pense que ça reste la meilleure !
Ce n'est peut être pas partout pareil, mais là où il avait été transféré, même si c'était toujours un hôpital, ça n'avait plus du tout l'air ni l'ambiance d'un hôpital. Ton père ne s'en rendra peut être plus compte, et dans son état, je suppose qu'il est préférable qu'ils se rende compte du moins de chose possibles, mais pour vous qui irez le voir, ce sera peut être plus "facile" !
Je ne sais pas si vous aviez eu l'occasion de parler de "la fin" avec lui. On dit toujours qu'il faut dire aux gens qu'on les aimes, qu'il faut être présents, ... mais c'est le genre de choses qu'il faut pouvoir aborder aussi, de temps en temps. Ca peut aider, quand le jour J arrive !
Bref, ne vous braquez pas directement sur les soins palliatifs. Même si ça peut paraître idiot dit comme ça, quand c'est la fin, je pense que c'est encore le médecin qui sera le plus neutre et le plus objectif pour ce genre de choix !
Concernant la kiné extérieur, je pense que c'est possible qu'ils aient le droit de refuser.
Maintenant, à voir si ton père ne pourrait pas bénéficier justement de ce genre de soins, dans une unité de soin palliatifs !
Là où mon père était par exemple (le père de ma femme y était allé lorsqu'elle était jeune !) certains patients "plus légers" sont autorisés à quitter l'hôpital le Week End, ou d'autres sont simplement déplacés à l'extérieur du bâtiment, pour profiter de quelques dernière cigarettes en compagnie de leur proche...
A vous de vous renseigner sur ce qu'il y a moyen de faire pour lui, et indirectement, pour vous !
Le personnel médical en milieu hospitalier est ce qu'il est, et doit faire ce qu'il a à faire... pour tous les patients, de tout un service !
Le personnel en soins palliatif n'est là que pour accompagner les patients et la famille pendant les derniers moments...
Mais surtout, courage à vous !
@Atmoz: je te remercie pour ton comm très fourni
Le truc c'est que mon père n'est pas mourant, il manque seulement de soins particuliers qui ne peuvent pas être prodigué dans un USLD
J'ai voulu parler avec lui de la fin, mais comme il ne peut plus parler il ne peut me répondre que par oui ou non ( hochement de tête ) et donc ça limite tout de même les conversations.
Je sais qu'un jour il faudra en passer par cette étape mais je ne suis pas prêt pour ça.
On le sort de temps en temps avec un véhicule TPMR ( Transport de Personne à Mobilité Réduite ) et c'est franchement bien et ça lui fait du bien à lui aussi.
Et comme je l'ai dis plus haut, lorsqu'il était en centre de réeducation tout allait pour le mieux donc il faut seulement qu'il ait un peu de kiné et d'ergo et son état s'améliorerait grandement mais on se heurte à des règles stupides.
Encore une fois, merci.
@patate: Oui, donc je pense que les soins palliatif sont tout indiqués dans son état. A toit de trouver ceux qui seront le plus adaptés à sa situation. Je suis certain qu'il y a moyen d'en trouver, qui pourraient faire la kiné dont il a besoin !
Cela dit, on est jamais prêts pour ça. Mais (et je parles de mon expérience perso, une fois de plus !) je pense que quand est abordé le terme palliatif dans une discussion entre un médecin et la famille/le patient, c'est qu'il est réellement temps d'y penser sérieusement.
Ce qui n’empêche pas de lui apporter les soins / le réconfort / les sorties dont ils (vous) aurez besoin !
Il y a souvent une mauvaise image des soins palliatif qui circule. Du moins, pour ma part, c'était un peu le cas. Je me disais que c'était l'abandonner, qu'il n'aurait plus droit à des soins ou quoi que ce soit... et c'est justement tout le contraire. Bon, dans le cas de mon père, ça aura été trop court (je l'ai vu quelques heures avant, je sais qu'il n'a pas souffert, et qu'il était """bien""") mais je reste persuadé (et il l'était aussi !) que c'était la meilleure solution.
Bref, essayes de te renseigner sur ce qu'il est possible de faire à l'hôpital (j'ai vu plus bas que tu avais rdv pour avoir des explications !) et suivant celle-ci, renseigne toi sur ce qu'il serait possible de faire et d'avoir ailleurs.
@Atmoz: Je me renseignerai mais je sais aussi que ma sœur et mon frère vont très mal le vivre, enfin il faut bien en passer par là j'imagine
Je passe du coq à l'âne ( tu n'as pas répondu à mon mp ) tu as regardé " The Man From Earth " ?
@patate: On a été obligé de mettre grand mère en soin palliatif il y a deux ans, des suites dans cancer du pancréas qui c'est métastasé, le truc complètement incurable. C'était la première personne de ma famille que je perd.
Évidemment je n'ai rien eu à faire, mon père et ma tante ce sont occupés de tout. Mais force est de constater que le service de soins palliatifs étaient vraiment bien. Le personnel était très attentif et à l'écoute, aussi bien de nous que de ma grand mère. Elle y est resté deux semaines au total, mais ça a permis de faire la transition plus en douceur.
Après si tu dis que ton père n'est pas mourrant, essaye de voir avec des médecins, et si c'est vraiment impossible de lui prodiguer les soins nécessaires dans cet unité/hôpital, n'hésite pas à en changer ! Quitte à demander un simple avis à un médecin d'un autre hôpital.
En tout cas bon courage !
@Tadgoz: Pour le moment, il n'est pas au courant c'est seulement une possibilité qui a été émise.
Merci.
je ne suis que étudiant infirmier en fin de deuxième année mais. Rien ne t'empêche de faire venir un kiné pour ton père mais peut être que ils pensent que ce serait trop fatiguant pour lui
@Desthlan: Non bien au contraire, ça lui serait bénéfique lorsqu'il était en centre de réeducation il n'a jamais eu ce genre de problème, c'est la politique de cette établissement qui me pose problème et je me demande si ils ont en le droit
@patate: Fait chier la/le Cadre de L'unité en demandant un rdv et des explications sur le cadre de l'hospitalisation
S'ils ont conseillés des soins palliatifs c'est que malheureusement son état ne s'arrangera pas. Les personnes dans ce service sont vraiment honorables et bienveillants, tout le monde ne peut pas travailler là-bas.
Pour ton Papa, ça lui permettra de partir sur un lit de coton, sans douleur, il ne s'en rendra même pas compte, il finira par s'endormir et partir tout doucement, en paix, et surtout sans souffrir.
Après tu es peut être dans le déni et tu n'acceptes peut être pas qu'il parte mais met toi à sa place, il ne retrouvera sans doute jamais la vie qu'il a pu avoir. Il ne faut pas retenir les gens juste pour ne pas affronter les difficiles étapes du deuil.
Là je juge sans savoir son état, mais vu d'ici, il faut accepter et le laisser partir. A l'heure actuelle il doit souffrir comme un damné et il endure ça volontiers pour rester près de vous.
Il a sûrement besoin d'être soulager, vous pourrez toujours rester près de lui jusqu'à la fin, ça ne change rien.
Mais j'insiste sur le fait que le personnel de ce service sont des personnes en or et qui connaissent le métier, ils savent s'occuper des familles et surtout de leur patient qui sont là, tous, pour rendre leur dernier souffle.
Ne prend pas au pied de la lettre tout ce que je viens dire, comme je l'ai dis plus haut, c'est un avis extérieur.
Grosse pensée à toi et à ta famille.
Tiens nous au courant et n'hésite pas si tu as envie de parler de quoique ce soit.
Bisous
@Grumpy: Je te remercie et je sais que mon père ne retrouvera jamais sa vie d'avant mais c'est mon père et je sais que je vais devoir avoir une conversation avec la frangine et le frère et cela ne m'enchante guère.
C'est une décision tellement dur, un dilemne horrible.
@patate: Il faut avoir cette discussion malheureusement, pour son confort. Vous êtes responsable de sa vie et de la façon dont il partira. C'est dur mais faites le pour lui.
Courage dans la traversée de cette épreuve mon loulou.
Je suis don ami.. (ami don.. patate..) mdr lol.
Pourquoi ils peuvent refuser la venue d'un kiné privé ?
Courage en tout cas... Pour l'avoir vécu je sais que c'est dur..
@patate: Salut, je ne suis qu'étudiant infirmier donc ce que je vais dire et à prendre avec des pincettes mais ça peut être pour la continuité des soins. C'est à dire qu'il faut que tous les professionnels qui vont travailler avec ton père doivent aller dans le même sens pour pas que les soins ne se "contredisent"
Putain bro courage, c'est jamais facile ce genre de moment. J'y connais rien en hôpital mais le seul conseil que je peux te donner c'est de profiter à fond de ton père !
Je connaissais une personne travaillant dans les soins paliatifs, vraiment positive : Je te conseille d'aller les voir et de leur expliquer la situation de ton daron.
Même si c'est pour leur dire que tu ne veux pas faire appel à eux tout de suite, je pense que ça peut te rassurer
putain la galere mon gars , je compatis sincèrement .... un prompt rétablissement pour ton papa.
Bon courage en tout cas. Et ne te laisse pas faire par ce genre d'établissement... tu l'as pas moyens de le transférer ailleurs ?
@Senten: Vu son état, il est refusé d'office dans d'autres établissements ( Maison d'Accueil Spécialisé et autres ) parce que son état est trop lourd.
Et les EHPAD c'est mort d'avance et là il est à Bergerac à 5min de chez moi, du coup c'est beaucoup plus simple pour la famille et les amis pour les visites et l'établissement où il est en ce moment est tout de même très bien.
@Senten: Non il est sous curatelle, c'est sa retraite qui paie l'USLD
Parce sortir 1900 euros par mois, c'est chaud patate !
@Senten: Justement on ne sait pas, donc je saurai ça demain quand j'appellerai sa caisse d'assurance maladie ( normalement c'est pris en charge à 100% , mais c'est l'établissement où il est qui refuse que l'on fasse venir un kiné extérieur ) et cela est complètement idiot
@patate: grave. Je comprend pas en quoi celà les gênent. Ils t'on donné une explication ?
@Senten: Le sujet a seulement été effleuré alors je n'en sais pas plus, il va falloir faire du forcing ou voir si c'est vraiment pour une bonne raison.
@patate: en tout cas je te souhaite vraiment du courage, ainsi qu'aux tiens. Sois une patate solide. ;-)
On ne se connait pas, mais je te souhaite bon courage pour cette épreuve ! Dans son malheur ton père a de la chance de t'avoir à ses côtés .
Si ton père est en soin palliatif, tu peux demander à ce que les soins soient prodigués chez toi par l'HAD (hospitalisation à domicile) c'est un droit et ils n'ont pas le droit de refuser, ainsi tu peux, chez toi, prendre un kiné, un ergo ect enfin tout ce dont tu as besoin. J'ai eu la même pour mon père sauf que celui-ci était condamné.. en tout cas fais tout ce que tu peux pour ton père, les derniers instants sont ceux souvent qui restent gravés et c'est très important pour lui comme pour toi de te démener. Je te souhaite plein de courage et n'hésite pas à me mp si jamais tu veux parler ou si tu as besoin de conseils..Prenez soin de vous !
@Jabba: Concrètement l'hospitalisation à domicile dans son état n'est pas envisageable.
Je te remercie
Un kiné pour 20 patients, il est large.
Courage mon lapin ainsi qu'a ton padre et tout ceux qui t'entoure.
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