Ce n'est pas toi que j'attendais, Fabien Toulmé

Un roman graphique particulièrement bien écrit et humain sur la découverte d'un handicap chez son enfant, mais surtout sur les émotions et questions que ça a pu engendrer chez l'auteur (qui est aussi le Papa de l'histoire).

Le dessin est doux, fluide très agréable. On rentre facilement dans la vie de cette famille, dans l'esprit de ce père qui pourrait être nous, toujours avec pudeur, mais surtout avec humour.

Résumé:

Dans la vie d'un couple, la naissance d'un enfant handicapé est un ouragan, une tempête. Quand sa petite fille naît porteuse d'une trisomie non dépistée, la vie de Fabien s'écroule. De la colère au rejet, de l'acceptation à l'amour, l'auteur raconte cette découverte de la différence. Un témoignage poignant qui mêle, avec délicatesse, émotion, douceur et humour.

Je trouve que c'est le bon groupe pour poster ça ici, un vrai coup de cœur.

Ce n'est pas toi que j'attendais, Fabien Toulmé
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anonyme
anonyme
4 ans

Oh oui il est magnifique celui ci

JeaNLuC
JeaNLuC
4 ans

J'ai un p'tit frère triso aussi. Adopté par contre. C'est une aventure de folie...une dinguerie. Sa déficience est très lourde, il a ce retard qu'il ne rattrapera jamais, ce n'est pas faute de l'avoir énormément stimulé. Il est ce qu'il est et même si j'ai deux enfants aujourd'hui je crois qu'il a toujours été un peu mon premier.

Misery
Misery
4 ans

@JeaNLuC: Je suis curieuse ducoup, des détails sur ce que tu appelles "une aventure de folie...une dinguerie" ?

Merci à toi

JeaNLuC
JeaNLuC
4 ans

@Misery: Disons qu'il a une vie très décousue, ou chaque année, chaque mois, il faut se battre pour qu'il puisse trouver un tout p'tit bout de place dans la société. Et quand il l'a, on te fait bien comprendre que c'est celle d'un autre qu'il prend, que c'est provisoire. Ca a toujours été très compliqué pour lui d'être scolarisé, encadré, accompagné, c'est un combat perpétuel. Pour contextualiser s'tu veux, la famille qu'on était (6 en tout) a adopté ce p'tit bout de trucs à 18 mois ~, ma chère mère l'avait rencontré dans son travail (infirmière en Pouponnière) et en était tombée amoureuse. on a eu le droit aux présentations et toute la famille s'est attachée très vite. On a été informé des conséquences d'une adoption d'un enfant triso, qu'il y aurait des moqueries, des blagues pas drôles (etc.) mais on a tous été chaud. Peut-être un peu moins l'vieux parce qu'il savait que ce serait une tâche ininterrompue et que nous à notre âge on s'en rendait pas bien compte. Bref il est venu chez nous, ça a été assez facile, personne ne veut d'un mongolien, et depuis c'est un bonheur, c'est un enfant avec énormément d'humour mais beaucoup de lacunes, il ne parle pas (une vingtaine de mots tout au plus) n'écrit pas, n'a pas conscience du temps qui passe et de la plupart des réalités du monde. Cela dit il est capable de se rendre compte d'un tas de trucs autres notamment par rapport aux émotions des gens, à l'ambiance qui règne et à tous ces trucs qui flirtent avec l'âme. Il peut être très impressionnant dans ce domaine. C'est un être bienveillant et qui ne connaît pas le mal, lorsqu'il a été la cible de violences on a bien vu qu'il ne comprenait pas, que pour lui ça n'avait pas de sens de faire du mal. Il veut même pas jouer à la bagarre, il ne sait pas repousser quelqu'un même pour jouer.Bref y'a mille choses à dire tu le vois bien, et chaque jour à son lot de surprises, de nouveautés, de déconvenue ou d'amélioration, c'est en ça que c'est une aventure folle, le temps que ce bonhomme a "pris" à mes parents, alors que nous étions déjà 4 enfants est insensé. On peut pas dire que la société, les lois notamment, soient très aidantes, mais les gens m'ont toujours paru assez bienveillants tout de même. Je crois que l'image du triso n'est plus ce qu'elle était il y a 20 ou 30 ans. On peut remercier le 8ème jour et les fondations comme Perce neige.

Misery
Misery
4 ans

@JeaNLuC: Merci beaucoup pour ton long témoignage !

Enuz
Enuz
4 ans

Merci du partage, ça m'intéresse bien.
Je ne suis pas concerné par la trisomie, ni de près ni de loin, mais comme vous le savez, mon fils est né avec un malformation cardiaque lourde (je vous avais cassé les couilles et les ovaires avec mes boxs) et une maladie génétique était suspectée et finalement écarté... Je suis content de ne pas avoir été confronté aux choix de le garder ou pas... Aujourd'hui encore, je ne sais pas ce que j'aurais fait...

OasisTropico

C'est un peu dur le titre, quand l'enfant le lira, non ? Après, faut voir comment le sujet est traité.
Si ça peut rendre les gens moins cons vis à vis des personnes avec un handicap, c'est déjà bien.

Misery
Misery
4 ans

@OasisTropico: Je n'ai pas mis la suite de la phrase qu'on trouvera plus tard au fil des pages: [Spoiler] Mais je suis quand même content que tu sois venue [/Spoiler]

Le titre résume parfaitement le ressenti à l'arrivée d'un enfant différent de celui qu'on a pu fantasmer. Et là ça peut toucher tout le monde et pas seulement les mômes handicapés. Ensuite, à la lecture, on comprend assez vite l'importance de la petite dans le cœur de son père.

Les gosses sont capables de très bien comprendre ce genre de choses, si elles sont bien expliquées, comme dans ce recueil qui est au final un énorme Je t'aime à son enfant.

C'est bien cette honnêteté dans les mots et les pensées qui font toute la beauté et l'humanité de l'auteur. C'est choquant, oui et justement c'est bien ça le problème. Le père est sous le choc, en deuil d'un enfant qu'il n'aura pas, angoissé par un avenir qu'il n'aurait jamais imaginé. Je pense que t'avais compris et que tu parlais surtout de la réaction de sa gamine.

Mais bon de toute façon c'est une triso, elle risque pas de le lire.

OasisTropico

@Misery: ma soeur est trisomique, et elle sait lire. Chez les personnes avec le syndrome de dawn (la trisomie 21), il y a forcément un retard mental. Mais le QI peut varier... Ça peut aller de l'équivalent de celui d'un enfant de 2ans à celui d'un enfant de 8ans. En tout cas plus que celui d'un chroniqueur chez Cyril Hanouna. Dans cette histoire, si le père est resté, c'est déjà beaucoup, car très souvent, il se casse et laisse la mère gérer seule. Ou alors ils abandonnent l'enfant tout les deux. Mais de toute façon, l'éternelle question des parents, c'est: que deviendra mon enfant après ma mort ?

Misery
Misery
4 ans

@OasisTropico: T'inquiète pas je sais bien tout ça et d'ailleurs le père de l'histoire se le fait expliquer car il a d'énormes clichés en tête. C'était juste pour la vanne facile à placer.



Oui et plus qu'une question, c'est souvent une véritable angoisse d'ailleurs. Déjà de base elle existe, mais avec un enfant qui aura toujours besoin d'aide, ça devient plus compliqué.

Comment l'as tu vécu si c'est pas trop indiscret ? Grande ou petite soeur ?

OasisTropico

@Misery: c'est ma grande soeur. Donc elle était déjà là quand je suis arrivé. Ma mère s'en est toujours bien occupée, et encore aujourd'hui, mais il n'y avait pas de débat autour de son handicap. Pour des personnes qui naissent avec un handicap, et qui vont se retrouver très dépendantes de leur familles, le problème, c'est parfois la famille, car on ne la choisit pas. Il a des gens formidables et des cons partout, mais si en plus de son handicap, l'individu doit hériter des problèmes de sa famille, là c'est pas de bol, car pas évident de s'en émanciper quand on n'est pas autonome et indépendant.

Misery
Misery
4 ans

@OasisTropico: Merci pour ta réponse, je parlais surtout de comment toi, tu avais vécu le fait d'avoir une soeur porteuse de handicape.
Pour la famille, c'est très vrai. Encore un coup de la grande loterie.

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